SvD: Att vara anhörig till en aspergare

”Så länge vi umgås på hans sätt är allt jättetrevligt” (svd.se 2004-06-21)

En nästan tre år gammal artikel om Helén, som är gift med Nils, som har Aspergers Syndrom. men att människor med Aspergers Syndrom inte förändras stämmer inte på flera personer jag har haft kontakt med.

Artikeltexten (namnen är fingerade):

I varje nära relation finns det sidor hos den andre som är svåra att förstå. Länge led Helén av att hennes man Nils var socialt omöjlig – såväl mot henne som mot andra. Idag vet hon att han har Aspergers syndrom, en lindrigare form av autism. Nils hjärna fungerar utmärkt, men annorlunda. Denna vecka ger Idag en fascinerande inblick i ett annat sätt att tänka och känna och hur man kan leva med människor som inte uppfattar världen som vi.

Hon hade ändå trott att hennes man inte bara skulle bli tyst vid kaffet på föräldramötena. Att han skulle kunna sitta och småprata om barnens aktiviteter med de andra. Att han skulle nicka ett hej om han mötte mammor och pappor när han hämtade på dagis.

Men icke. När barnen kom upp i skolåldern blev det uppenbart för Helén att Nils aldrig kunnat bete sig som förväntat tillsammans med folk. Och hade han egentligen någonsin velat göra sig bekant med hennes vänner?

I dag vet hon att han inte är ointresserad av människor – egentligen. Och hon vet att det inte är av elakhet han sårar henne och andra. Han är bara en sådan som missförstås när det gäller ömsesidigt socialt samspel: Han lindar aldrig in sina åsikter. Han spinner aldrig vidare på småprat. Han vill ogärna gå bort på fest.

Resultatet är att han haft svårt att kittas samman med vänner och grannar. Eller att vårda sitt nätverk på jobbet. Istället har Helén ständigt tvingats tackla att människor omkring honom tyckt att han var väldigt udda. Och just nu brottas hon med insikten att det aldrig kommer att bli annorlunda.

Heléns man har Aspergers syndrom. Precis som många med den diagnosen fungerar han utmärkt väl på andra sätt: Han har hög utbildning, kan briljera med sitt intellekt och är jättetrevlig om han är på säker mark, säger Helén.

Men har man denna form av autism kan vanliga sociala regler utgöra en oerhörd stress. Man kan ha svårt att förstå vad som sårar. Ändrade planer kan störa på ett sätt som omgivningen inte begriper.

Nils och Helén har varit gifta i 28 år. Precis som för de flesta vuxna med Aspergers syndrom hade inte ens Helén förstått vad problemen berodde på – inte förrän deras yngste son fick diagnosen för några år sedan. Då frågade Nils henne: Tror du det är ärftligt?
Men det är Helén som lider mest av att han har Asperger. Själv säger han till henne att problemen inte är så stora.

Hon kommer med pendeltåget söderifrån när vi ses på en uteservering i Stockholm. Är klädd i ljus dräkt och har några slingor blekta i det kastanjefärgade håret. Eftersom Nils befinner sig i karriären vill hon inte att vi publicerar riktiga namn. Ungefär samtidigt som de fick barn började Helén se ett samband mellan att han alltid stötte sig med kollegerna och hans märkliga distans till barnens känslomässiga behov.

– Jag visste sedan länge att vi hade något problem, säger hon. Men vi levde i ett så oerhört nära parförhållande att jag viftade bort det. Och så var han ju så begåvad! Dessutom var det rätt charmigt att han vågade säga sanningar i ansiktet på folk. Helén skrattar. Först lyckades hon strunta i att Nils ständigt var i konflikt med cheferna – ”vi hade ju varann”. Men sedan blev samarbetsproblemen också isolerande för henne.

Så det egna bankjobbet fungerade allt mer som ”kanalen ut i världen”. Där träffar hon massor med människor, har bra affärsrelationer och får sina sociala behov tillgodosedda. När hon en gång fick problem på jobbet förhörde sig en kollega: Du har väl stöd hemma? Helén kläckte ur sig att hon snarare var motarbetad. Då svarade kollegan: Men det är ju för att stötta varandra som man är gift!

Helén tittar allvarligt på mig när hon berättar.

– Jag hade aldrig tänkt så. Då insåg jag att det kanske inte var bara mig det var fel på. Jag fick akut muskelvärk och började gå i terapi.

Vad hon då insåg var hur hon underordnat sig Nils sätt att se på världen. Som många andra med Aspergers syndrom kräver han full uppmärksamhet och service. Helén har vant sig: vid att sköta precis allt hemma, vid hans fixa idéer om hur hon ska vara klädd, vid att de har slutat umgås med vänner.

– Ett sånt liv är ju knappast normalt, så det var inget roligt uppvaknande. Då mådde jag inte bra.

Psykologen tyckte Helén borde begära skilsmässa. Men Helén kände på sig att Nils beteende bottnade i något annat än ren elakhet. När yngste sonen fick diagnosen Aspergers syndrom för fem år sedan trillade mycket på plats: Beskrivningen av problemen stämde precis på Nils.

Pojken är långt före kompisarna i intellektuell utveckling, men förstår inte bollspelet på skolgården om han inte får reglerna nedskrivna – och när han begripit dem fattar han inte vitsen med att spela. Det här är typiskt för de sociala svårigheter som märks hos barn med Asperger. Med kunskapen som finns i dag kan föräldrar och lärare hjälpa ungdomarna att medvetet träna in vissa umgängesregler.

Till skillnad från sin son fick Nils aldrig det stödet som ung. De vuxna med Asperger har snarare lärt sig att dölja sina problem. De har verkligen fått kämpa på egen hand, konstaterar Helén.

– Det finns nästan ingen forskning på vad som händer med åldersförändringarna, säger hon. Och nästan inga böcker om vuxna med problemen. Allt är koncentrerat på ungdomarna.

Hon säger att det tagit tid att hitta sig själv, att sätta gränser för Nils servicekrav och göra saker på egen hand. Samtidigt ska hon räcka till som mamma till två barn, varav den ena har Asperger. Hon är inte ensam om den bördan i världen.

– Många rasar ihop. På Internet finns en hemsida för anhöriga, och när det gäller problem i äktenskapen känner jag igen mig. Den sortens bekräftelser är en lättnad. Alltså är man inte snurrig!

Många uppmuntrar henne att lämna Nils, livet vore ju enklare utan honom. När hon berättar det ser hon sårad ut.

– Visst, han ställer till mycket problem för mig. Men skilsmässa Nej, det känns konstigt. Och jag vet att han inte gör så här av ren elakhet. Då vore det enklare att gå.

Helén suckar. Hon funderar mycket på sitt dilemma: Nils kan inte hjälpa hur han beter sig. Samtidigt vägrar hon att anpassa sig till döds. Dessutom vet hon efter alla kontakter med andra anhöriga: Personer med Aspergers syndrom förändras inte.

Hon säger att den insikten gjort det mycket lättare – men också att ”det inte finns någon framtid”. Allt kommer ju att fortsätta likadant. En öppning kunde vara en parterapeut som förstår något av det speciella med att ena partnern har Asperger: Det är inte bara Helén som ska anpassa sig, utan båda som måste lära sig att leva med problemen.

Hur lever hon med problemen i dag? Hon går inte bort på kvällarna. När hon försöker träffa sina vänner mer blir det på lunchtid. Hon känner sig isolerad men vill ändå inte ta hem arbetskamraterna. En kärnkonflikt?

– Allt umgänge är jobbigt i ett sådant här förhållande, säger hon. Vem ska man vara lojal mot? När Nils inte vill gå bort drar jag mig för att säga att min man inte kan gå på fest. Han vill vara social, men har bara en teoretisk idé om vad det innebär. Jag har fått inrätta mig efter att leva med det.

Samtidigt utbrister hon, som illustration till olikheterna: Jag HATAR rutiner! Jag är en sån som alltid balanserar på tidsgränsen, vill hoppa på okända saker, ha spänning i tillvaron

Är det inte lättare när ni blivit medvetna om vad problemen beror på?

– Jo, förut kunde jag aldrig sätta fingret på varför han tyckte det var jobbigt på barnens klassträffar. Varför han inte begrep sig på småsnacket.

Skapar inte det en osäkerhet också hos Nils?

– Det är klart. Han vet inte vad han ska säga bredvid en han inte känner. Han blir obekväm och vill inte följa med. Han vill ju inte vara otrevlig, det är bara att han inte vet hur man gör.

Överlever kärleken? Helén blir tyst ett tag.

– Det är ju det som är svårt när jag börjar fundera. Jag har gjort mig så hårdhudad för att överleva själv, att jag inte riktigt vet vad jag känner.

Och att skilja sig?

– Alltså, det gör man bara inte. Och jag har ju skäl att stanna kvar; så länge vi umgås på hans sätt är det jätteroligt, jättetrevligt.

Hur mår du själv?

– Jag mår bättre när jag förstått att jag inte är galen som reagerar. Och att hans sätt inte beror på illvilja. Det finns en förklaring, och det har varit viktigt för mig.
Helén blir tyst. Det är ju ingen idealtillvaro, mumlar hon sedan. Och säger att ibland känner hon sig ledsen. När det ordet kommer åker rösten upp i halsen, blir tjock och spricker:

– Att det kan bli så här Det är ju inte vad man tänkt sig Antingen kan man skita i allt, eller försöka göra något av det.

Sedan låter hon effektiv igen:
– Det svåraste med att leva nära en med Asperger är att världen hemma blir så initiativlös, att det känns helt dött. Men jag vill göra något av det. Jag vill hitta en lösning.