Unga med funktionshinder fast i bidrag


P3 Nyheter: Unga med funktionshinder fast i bidrag (SR P3 Nyheter 2008-02-12)

Artikeltext:

Unga funktionshindrade får nästan aldrig jobb. Istället finns allt fler i så kallad daglig verksamhet -lättare jobb i kommunen utan lön -och lever på en slags sjukpenning, så kallad aktivitetsersättning. Det visar en ny rapport från Socialstyrelsen.

– Jag är autistiskt lagd och har inlärningssvårigheter, svårt med tidsuppfattning och dåligt närminne. Jag heter Denver Van Aarem och är 24 år.Efter särskolan har Denver van Aaren jobbat som brevbärare och på Mc Donalds. Men nu har han aktivitetsersättning av kommunen och jobbar i daglig verksamhet på Sinnenas trädgård i Stockholm.

På sex år har de unga som finns i så kallad daglig verksamhet ökat med 174 procent. 2006 var det 26 000 personer. Och bara en procent av dem går varje år vidare till något vanligt jobb.

– Ungefär tio procent skulle kunna gå vidare till något vanligt jobb, men idag är det bara en procent.

Det säger karin Flyckt som jobbar med funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen. Hon säger att många automatiskt slussas ut i daglig verksamhet från särskolan. Och tvingas leva på aktivitetsersättning, drygt 7000 kronor i månaden före skatt.

– Om man skulle kunna ha ett lönearbete men istället hamnar här inom daglig verksamhet, då är det förödande, säger Karin Flyckt.

Och Denver Van Aarem skulle vilja ha ett annat jobb, med lön.

– Man blir lätt bekväm av att leva så här, men man skulle vilja ha ett vanligt lönejobb. Det är ju det ans strävar efter, säger Denver Van Aarem.”

Annonser

A happy little piano solo by me 25 years ago…


If you want to listen to a happy tune, click on the link below (opens in a new window/tab). First solo is an alto player named Claes, second solo is me on electric piano. Recorded in 1982.

boomp3.com

Ursäkta om vissa inlägg är jobba att läsa…


Ber om ursäkt ifall vissa av inläggen är fult formaterade med avsaknad av blankrader. Orsaken är en bugg i WordPress (när man använder defaulteditorn för att skapa/redigera inlägg så faller paragraf-taggen bort vilket gör att inläggen blir en enda lång textklump). Något som WP själva på ett märkligt sätt tiger om, trots flera kritiska inlägg från användare. Tills vidare kör jag en ”workaround” genom att inte använda blockquote-taggen, på så sätt får jag mina paragraf-taggar som jag vill.

Vi får hoppas att de bryter tystnaden någon gång och löser problemet…

Vill starta förening för att hjälpa anhöriga


Vill starta förening för att hjälpa anhöriga (Katrineholmskuriren 2008-01-30)

Se även kommentarerna i länken ovan.

Artikeltexten:

”Susanna König och Lennarth Dahlberg startar en lokalförening för anhöriga till barn med bland annat Aspergers syndrom. Nu vill de snarast komma i kontakt med folk i Katrineholmsområdet för att kunna dra igång.

Det första Susanna gjorde när hennes 12-åriga dotter Emily fick diagnosen var att skaffa sig så mycket faktakunskap som möjligt om Aspergers syndrom.
När det var avklarat ville hon veta på vilket sätt hon kunde hjälpa Emily. Susanna bör-jade söka efter föreningar och andra som hade erfarenhet av liknande handikapp.
– Vi kände att vi ville komma i kontakt med andra föräldrar och Emily ville komma i kontakt med andra som har Asperger, berättar Susanna, men det var jättesvårt att komma i kontakt med andra.

Hörde sig själv

Ganska snabbt kunde hon konstatera att det fanns ett stort behov av att starta en lokalförening dit föräldrar och anhöriga kunde vända sig till. Hon tog kontakt med Riksför- bundet Attention om hon kunde starta en lokalförening. Attention är en intresseorganisation för människor med så kallade neuropsykiatriska funktionshinder där Aspergers syndrom ingår. I samma veva kom hon kontakt med Lennarth Dahlberg som har en son med Asbergers syndrom. När de pratade med varandra per telefon första gången kände Susanna en stor lättnad.
– När jag förklarade hur våran situation var och när Lennarth svarade var det som att höra mig själv, berättar hon.

Tror den är efterfrågad

Just nu är Susanna och Lennarth i full färd med att dra igång en förening. Men de behöver förstås vara fler.

– Vi vill komma i kontakt med vuxna, ungdomar, barn med diagnosen och familjerna runt omkring dem, säger Susanna, vi måste vara fler än två om man säger så. Att få med folk i föreningen tror inte Lennarth blir några svårigheter tack vare kommunens storlek. De båda pionjärerna tror att många i Katrineholm länge har efterfrågat en anhörigförening lokalt.
– Om jag, när jag hade fått diagnosen, hade fått ett papper i handen där det stod vilka namn man kunde vända sig till hade det hjälpt mycket, säger Susanna.
– Även om de inte kanske inte vet något om just ditt barns eller ditt funktionshinder kanske de kunde hjälpa mig med vad man ska vända sig.
– Det viktigt att vi drar igång nu och inte väntar för länge, tillägger Lennarth som en direkt uppmaning till folk att snarast höra av sig.”

Blind, döv och Asperger hindrar inte Anton vid pianot


Blind, döv och Asperger hindrar inte Anton vid pianot (sydsvenskan.se 2008-01-28)

Anton Nilsson är elva år. Han är intelligentare än de flesta i samma ålder, har fullt musikgehör, spelar flygel, orgel och gitarr och drömmer om att bli författare.

Men Anton har också Aspergers syndrom, en grav hörselskada på vänster öra och är nästan helt blind. Därför har han ytterligare en dröm – att få gå i en specialskola med få elever.
– Han klarar inte situationer med mycket folk, säger Antons mamma, Cecilia Nilsson.

Anton föddes blind. å grund av det bestämde Cecilia och hennes man, Evert, att hon skulle stanna hemma för att hjälpa deras son att ”se”.

Tre-fyra år senare kände föräldrarna att det var ytterligare något som inte stämde.
– Vi insåg att han hade autistiska svårigheter, förklarar Cecilia Nilsson.
– Vi förstod också att Anton var väldigt intelligent, hade mycket lätt för att lära och hade flera specialintressen som tekniska prylar, bilar och musik.

Vi sitter vid bordet i vardagsrummet hemma i familjens hus i Källstorp, norr om Trelleborg. Cecilia Nilsson berättar att det var i samband med att Anton började i skolan i Klagstorp, ett par kilometer bort, som nästa motgång kom. Då upptäcktes att Anton hade en grav hörselskada på vänster öra.
– Som gravt synskadad är hörseln det viktigaste sinnet. Med hörselskadan och de autistiska svårigheterna blev det riktigt rörigt för Anton, säger Cecilia Nilsson.

Genom flitig träning har Anton skapat sig sju procents syn på det vänstra ögat. På det högra ser han inte mer än tre procent.

Med hjälp av en konsulent från specialpedagogiska institutet i Malmö, har skolans personal i Klagstorp informerats om Antons svårigheter.
– Första året i skolan kom han i en klass med trettiotvå elever, uppdelad i två klassrum. För Anton blev det väldigt rörigt, vilket tröttat honom mycket, säger Cecilia Nilsson.
– Vi har poängterat vikten av att Anton behöver gå i en liten grupp i skolan med som mest sju-åtta elever. Att ha ett handikappat barn i en integrerad skola ställer enorma krav på föräldrarna.

Till hösten hoppas Cecilia och Evert Nilsson att deras son ska få börja i en skola i Trelleborg för barn med Aspergers syndrom eller liknande handikapp.
– Det är skandal att jag inte tidigare fått börja i en sådan skola, ryter Anton till och slår bestämt ena handen i bordsskivan. Och om det inte finns någon plats för mig kan jag inte leva.

Han är redan orolig över en rad praktiska detaljer i den nya skolan. Anton undrar hur det går till när alla elever ska ut samtidigt från klassrummet, hur han ska kunna få på sig ytterkläderna inför rasten och om det inte blir väldigt trångt i korridoren.

Han är också tveksam om han kommer att gilla maten, om han kommer att tvingas äta gröt till jul och om det är mycket oväsen i skolrestaurangen.

Cecilia Nilsson upplever det som om att det är godtyckligt i fall ett barn med Aspergers syndrom ska få specialundervisning eller inte.
– Det blir ofta de barn som har starka föräldrar som får ta del av stödet – alla andra hålls utanför, menar hon.

Antons stora intresse för musik kan bli hans räddning i livet. Han började spela på musikskolan när han var sex år och sedan förra julen står det en flygel placerad i familjens musikrum.

På väggen hänger en bild från 2007 som visar Anton tillsammans med Robert Wells, när de träffades i Globen i Stockholm. Sedan det mötet håller de kontakt via mejl.
– Jag spelar gärna ett stycke för er – Änglaröster, säger Anton glatt och förklarar i snabbt tempo att kompositören heter Friedrich Burgmiller och att det handlar om klassisk musik.

Alla de stycken Anton spelar – på gitarr, orgel eller piano – har han lärt sig genom sitt absoluta gehör.

Om han inte blir musiker i framtiden, ska han bli författare. En av Antons berättelser ska publiceras i de synskadades rikstidning.
– Den ena boken heter Min sportbil talar inte med vem som helst, och del två har fått namnet Rysliga berättelser, säger Anton.

Hoppet för honom är resursskolan Borgen i Trelleborg.
– Inom kort ska vi få besked om Anton får en plats eller inte, säger Cecilia Nilsson. Det kan bara bli så… att han får plats. Annars…. ja annars vet jag inte vad som händer.

SVT ABC: 50 läkare saknas inom barnpsykiatrin


Det är ingen jämlik vård i Stockholm” (svt abc 2008-02-08)

Artikeltexten:

”Både läkare och chefer larmar nu om bristen på läkare inom barn och ungdomspsykiatrin (Bup) i Stockholms län. Det saknas ett 50-tal specialister jämfört med behovet och värst är situationen i Skärholmen.

-Jag har varit chef i 20 år. Jag har hela tiden arbetat med de här frågorna och försökt rätta till den här orättvisan. Det är ingen jämlik vård inom barnpsykiatrin i Stockholms läns landsting, säger Gunilla Bervander, verksamhetschef för Bup i sydvästra delen av Stockholms län.

I Skärholmen är ohälsan hos befolkningen bland den högsta i Stockholms län, och det gäller även barnen.

Behöver 4,5 läkare till

För de barn som söker sig till barn och ungdomspsykiatrin finns psykologer och kuratorer, men just nu bara en läkare som arbetar 60 procent. Ingen annan Bup-mottagning i länet har så stor läkarbrist.

-De här senaste åren har vi fått ökade kunskaper om Adhd, Asperger, Autism. I dag är läkarnas specifika kompetens jätteviktig. Vi måste få fler läkare om våra barn ska få den vård som vi kan ge dem, och som de behöver, säger Gunilla Bervander.

Enligt landstingets policy för Bups öppenvårdsmottagningar ska det finnas två läkare per 10.000 barn. I Skärholmen skulle det betyda fem läkare. Men även i övriga länet är det stor brist på läkare, visar siffror som läkarförbundet tagit fram. Av de 81 läkare som ska finnas enligt policyn, finns i verkligheten bara dryga 30 specialister.

Går på knäna

Pappaledige Sven Roman som är en av dem som nu utbildar sig till specialist berättar om kollegor på BUP-klinikerna som går på knäna.

-Man säger att man satsar på det, men vi upplever inte att man gör det. Man skulle behöva satsa mer resurser. Man skulle kanske behöva ta in folk utifrån för att få hjälp att rekrytera på ett professionellt sätt. För som det är nu inom en del öppenvårdsmottagningar där det är en vakanssituation på 70 procent eller mer, som mest är det 90 procent, är det frågan om man kan kalla det för medicinsk verksamhet, säger Sven Román, ledamot i Läkarförbundet.

Sedan länge går det mer resurser till Bup-mottagningarna i norra länet än i södra. Och nu när det börjar komma utbildade barnpsykiatriker skulle Skärholmens Bup behöva sex miljoner till, enligt Gunilla Bervander. Men hon är osäker på om man kommer att de pengarna.

-Inte som det ser ut i dag. De signaler jag har fått säger att vi inte får mer pengar, utan till och med en kostnadsökning på 4 procent som vi kompenseras med 2 procent. Så i själva verket får vi mindre pengar, trots att vi skulle behöva mer pengar. Det är en ekvation som är väldigt svår att få ihop.”

SvD: Att vara anhörig till en aspergare


”Så länge vi umgås på hans sätt är allt jättetrevligt” (svd.se 2004-06-21)

En nästan tre år gammal artikel om Helén, som är gift med Nils, som har Aspergers Syndrom. men att människor med Aspergers Syndrom inte förändras stämmer inte på flera personer jag har haft kontakt med.

Artikeltexten (namnen är fingerade):

I varje nära relation finns det sidor hos den andre som är svåra att förstå. Länge led Helén av att hennes man Nils var socialt omöjlig – såväl mot henne som mot andra. Idag vet hon att han har Aspergers syndrom, en lindrigare form av autism. Nils hjärna fungerar utmärkt, men annorlunda. Denna vecka ger Idag en fascinerande inblick i ett annat sätt att tänka och känna och hur man kan leva med människor som inte uppfattar världen som vi.

Hon hade ändå trott att hennes man inte bara skulle bli tyst vid kaffet på föräldramötena. Att han skulle kunna sitta och småprata om barnens aktiviteter med de andra. Att han skulle nicka ett hej om han mötte mammor och pappor när han hämtade på dagis.

Men icke. När barnen kom upp i skolåldern blev det uppenbart för Helén att Nils aldrig kunnat bete sig som förväntat tillsammans med folk. Och hade han egentligen någonsin velat göra sig bekant med hennes vänner?

I dag vet hon att han inte är ointresserad av människor – egentligen. Och hon vet att det inte är av elakhet han sårar henne och andra. Han är bara en sådan som missförstås när det gäller ömsesidigt socialt samspel: Han lindar aldrig in sina åsikter. Han spinner aldrig vidare på småprat. Han vill ogärna gå bort på fest.

Resultatet är att han haft svårt att kittas samman med vänner och grannar. Eller att vårda sitt nätverk på jobbet. Istället har Helén ständigt tvingats tackla att människor omkring honom tyckt att han var väldigt udda. Och just nu brottas hon med insikten att det aldrig kommer att bli annorlunda.

Heléns man har Aspergers syndrom. Precis som många med den diagnosen fungerar han utmärkt väl på andra sätt: Han har hög utbildning, kan briljera med sitt intellekt och är jättetrevlig om han är på säker mark, säger Helén.

Men har man denna form av autism kan vanliga sociala regler utgöra en oerhörd stress. Man kan ha svårt att förstå vad som sårar. Ändrade planer kan störa på ett sätt som omgivningen inte begriper.

Nils och Helén har varit gifta i 28 år. Precis som för de flesta vuxna med Aspergers syndrom hade inte ens Helén förstått vad problemen berodde på – inte förrän deras yngste son fick diagnosen för några år sedan. Då frågade Nils henne: Tror du det är ärftligt?
Men det är Helén som lider mest av att han har Asperger. Själv säger han till henne att problemen inte är så stora.

Hon kommer med pendeltåget söderifrån när vi ses på en uteservering i Stockholm. Är klädd i ljus dräkt och har några slingor blekta i det kastanjefärgade håret. Eftersom Nils befinner sig i karriären vill hon inte att vi publicerar riktiga namn. Ungefär samtidigt som de fick barn började Helén se ett samband mellan att han alltid stötte sig med kollegerna och hans märkliga distans till barnens känslomässiga behov.

– Jag visste sedan länge att vi hade något problem, säger hon. Men vi levde i ett så oerhört nära parförhållande att jag viftade bort det. Och så var han ju så begåvad! Dessutom var det rätt charmigt att han vågade säga sanningar i ansiktet på folk. Helén skrattar. Först lyckades hon strunta i att Nils ständigt var i konflikt med cheferna – ”vi hade ju varann”. Men sedan blev samarbetsproblemen också isolerande för henne.

Så det egna bankjobbet fungerade allt mer som ”kanalen ut i världen”. Där träffar hon massor med människor, har bra affärsrelationer och får sina sociala behov tillgodosedda. När hon en gång fick problem på jobbet förhörde sig en kollega: Du har väl stöd hemma? Helén kläckte ur sig att hon snarare var motarbetad. Då svarade kollegan: Men det är ju för att stötta varandra som man är gift!

Helén tittar allvarligt på mig när hon berättar.

– Jag hade aldrig tänkt så. Då insåg jag att det kanske inte var bara mig det var fel på. Jag fick akut muskelvärk och började gå i terapi.

Vad hon då insåg var hur hon underordnat sig Nils sätt att se på världen. Som många andra med Aspergers syndrom kräver han full uppmärksamhet och service. Helén har vant sig: vid att sköta precis allt hemma, vid hans fixa idéer om hur hon ska vara klädd, vid att de har slutat umgås med vänner.

– Ett sånt liv är ju knappast normalt, så det var inget roligt uppvaknande. Då mådde jag inte bra.

Psykologen tyckte Helén borde begära skilsmässa. Men Helén kände på sig att Nils beteende bottnade i något annat än ren elakhet. När yngste sonen fick diagnosen Aspergers syndrom för fem år sedan trillade mycket på plats: Beskrivningen av problemen stämde precis på Nils.

Pojken är långt före kompisarna i intellektuell utveckling, men förstår inte bollspelet på skolgården om han inte får reglerna nedskrivna – och när han begripit dem fattar han inte vitsen med att spela. Det här är typiskt för de sociala svårigheter som märks hos barn med Asperger. Med kunskapen som finns i dag kan föräldrar och lärare hjälpa ungdomarna att medvetet träna in vissa umgängesregler.

Till skillnad från sin son fick Nils aldrig det stödet som ung. De vuxna med Asperger har snarare lärt sig att dölja sina problem. De har verkligen fått kämpa på egen hand, konstaterar Helén.

– Det finns nästan ingen forskning på vad som händer med åldersförändringarna, säger hon. Och nästan inga böcker om vuxna med problemen. Allt är koncentrerat på ungdomarna.

Hon säger att det tagit tid att hitta sig själv, att sätta gränser för Nils servicekrav och göra saker på egen hand. Samtidigt ska hon räcka till som mamma till två barn, varav den ena har Asperger. Hon är inte ensam om den bördan i världen.

– Många rasar ihop. På Internet finns en hemsida för anhöriga, och när det gäller problem i äktenskapen känner jag igen mig. Den sortens bekräftelser är en lättnad. Alltså är man inte snurrig!

Många uppmuntrar henne att lämna Nils, livet vore ju enklare utan honom. När hon berättar det ser hon sårad ut.

– Visst, han ställer till mycket problem för mig. Men skilsmässa Nej, det känns konstigt. Och jag vet att han inte gör så här av ren elakhet. Då vore det enklare att gå.

Helén suckar. Hon funderar mycket på sitt dilemma: Nils kan inte hjälpa hur han beter sig. Samtidigt vägrar hon att anpassa sig till döds. Dessutom vet hon efter alla kontakter med andra anhöriga: Personer med Aspergers syndrom förändras inte.

Hon säger att den insikten gjort det mycket lättare – men också att ”det inte finns någon framtid”. Allt kommer ju att fortsätta likadant. En öppning kunde vara en parterapeut som förstår något av det speciella med att ena partnern har Asperger: Det är inte bara Helén som ska anpassa sig, utan båda som måste lära sig att leva med problemen.

Hur lever hon med problemen i dag? Hon går inte bort på kvällarna. När hon försöker träffa sina vänner mer blir det på lunchtid. Hon känner sig isolerad men vill ändå inte ta hem arbetskamraterna. En kärnkonflikt?

– Allt umgänge är jobbigt i ett sådant här förhållande, säger hon. Vem ska man vara lojal mot? När Nils inte vill gå bort drar jag mig för att säga att min man inte kan gå på fest. Han vill vara social, men har bara en teoretisk idé om vad det innebär. Jag har fått inrätta mig efter att leva med det.

Samtidigt utbrister hon, som illustration till olikheterna: Jag HATAR rutiner! Jag är en sån som alltid balanserar på tidsgränsen, vill hoppa på okända saker, ha spänning i tillvaron

Är det inte lättare när ni blivit medvetna om vad problemen beror på?

– Jo, förut kunde jag aldrig sätta fingret på varför han tyckte det var jobbigt på barnens klassträffar. Varför han inte begrep sig på småsnacket.

Skapar inte det en osäkerhet också hos Nils?

– Det är klart. Han vet inte vad han ska säga bredvid en han inte känner. Han blir obekväm och vill inte följa med. Han vill ju inte vara otrevlig, det är bara att han inte vet hur man gör.

Överlever kärleken? Helén blir tyst ett tag.

– Det är ju det som är svårt när jag börjar fundera. Jag har gjort mig så hårdhudad för att överleva själv, att jag inte riktigt vet vad jag känner.

Och att skilja sig?

– Alltså, det gör man bara inte. Och jag har ju skäl att stanna kvar; så länge vi umgås på hans sätt är det jätteroligt, jättetrevligt.

Hur mår du själv?

– Jag mår bättre när jag förstått att jag inte är galen som reagerar. Och att hans sätt inte beror på illvilja. Det finns en förklaring, och det har varit viktigt för mig.
Helén blir tyst. Det är ju ingen idealtillvaro, mumlar hon sedan. Och säger att ibland känner hon sig ledsen. När det ordet kommer åker rösten upp i halsen, blir tjock och spricker:

– Att det kan bli så här Det är ju inte vad man tänkt sig Antingen kan man skita i allt, eller försöka göra något av det.

Sedan låter hon effektiv igen:
– Det svåraste med att leva nära en med Asperger är att världen hemma blir så initiativlös, att det känns helt dött. Men jag vill göra något av det. Jag vill hitta en lösning.